Las personas con VIH deben enfrentarse a un problema con dos caras. Por un lado, la de la propia infección crónica y, por otro, la de la sociedad. Cuando se diagnosticaron los primeros casos, hace más de 40 años, se percibía este virus como una amenaza para la vida, hasta que la ciencia ha avanzado lo suficiente para convertirlo en una infección crónica. Sin embargo, la otra cara, la del estigma de la sociedad hacia las personas con VIH, aún afecta a las personas con VIH, explica Iván Zaro, director del área de salud de la ONG Imagina Más. “Muchas solo lo han hablado con su médico y con nosotros, con nadie de su entorno”, detalla.La sociedad está cada vez más informada y concienciada, pero todavía suelen toparse con más de un prejuicio las alrededor de 150.000 personas que se calcula que tienen VIH en nuestro país. Y muchas veces, agrega el experto, no solo vienen de fuera, sino también de dentro uno mismo, porque las personas con VIH han integrado el rechazo social y se lo autoinfringen: “Hoy pesa más el estigma que la carga viral o los aspectos clínicos de la infección en sí”, asegura. Actualmente, se ha avanzado tanto en investigación que el final de la pandemia de VIH/sida, por la que han fallecido 40 millones de personas en el mundo, es algo plausible. Hoy resultan cabales los objetivos que ONUSIDA, el programa conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/sida, para 2030, que señala la posibilidad de reducir a cero las nuevas infecciones, la discriminación y las muertes relacionadas con el sida. Con el fin de llegar hasta ahí, el programa ha marcado el precepto del 95%:Alcanzar que el 95% de las personas con VIH estén diagnosticadas, lo que supone reducir el número de personas que tienen VIH y no lo saben.Llegar hasta el 95% de las personas diagnosticadas de VIH en tratamiento, lo que conlleva aumentar el acceso a la medicación en todo tipo de poblaciones.Lograr que el 95% de las personas en tratamiento alcancen carga viral indetectable, lo que implica que el VIH no es transmisible.Conseguir que el 95% de las personas que tienen riesgo de adquirir VIH accedan a algún tipo de prevención.Sin embargo, en España, donde se calcula que 150.000 viven con VIH aún se diagnostican diariamente entre 8 y 9 personas. Los expertos aseguran que ya estamos cerca de conseguir algunos de estos objetivos, pero animan a no relajarse y reforzar el trabajo conseguido ya que existen barreras y necesidades que no se están cubriendo y que pueden echarlo todo abajo. Una de ellas es el estigma. Zaro señala que el prejuicio impacta en el VIH y su prevención en todas sus vertientes: desde quien teme hacerse la prueba a personas, como parte del colectivo migrante, que no se atreven a acudir a la sanidad pública. Esto provoca que se diagnostique de manera tardía, lo que puede empeorar las expectativas de salud a largo plazo, que no se adhieran a un tratamiento de manera regular, o que no se acceda a los métodos de prevención que ya existen. El estigma también provoca que se asocie erróneamente solo a determinados grupos, observa José Antonio Pérez Molina, médico experto en VIH del hospital Ramón y Cajal de Madrid. Esto genera que muchas personas fuera de esos grupos que tradicionalmente por desconocimiento se han asociado como los únicos afectados por el VIH no sientan que están a riesgo de adquirirlo y, por tanto, no se hagan pruebas diagnósticas y puedan perpetuar la transmisión.Lo que queda por hacer frente al estigma Las cifras demuestran que todavía queda mucho hacer. Según el informe Evolución de las Creencias y Actitudes de la Población Española hacia las Personas con el VIH desde 2008 hasta 2021, elaborado en 2021 por la Sociedad Española Interdisciplinaria del SIDA (SEISIDA) para el Ministerio de Sanidad, Cesida y la Universidad de Alcalá de Henares (Madrid), dos tercios de los entrevistados afirmaron sentir algún grado de incomodidad si tuvieran que mandar a su hijo a un colegio donde un estudiante tuviera VIH. Y casi un 20% señaló que estaría incómodo con un compañero de oficina con VIH. De estas, el 25% pedirían que esa persona cambiase de sitio o solicitarían otra ubicación en el trabajo. Pérez Molina ha vivido de cerca esas sensaciones desde hace más de 30 años. “En Europa, nuestro ámbito, el estigma se enroca, porque se mezcla con otros rechazos como la homofobia o la transfobia y la falta de información”, puntualiza.La situación ha cambiado a mejor en el ámbito médico especializado, reconoce, pero continúa en otros ámbitos profesionales. Hasta hace no mucho, añade Pérez Molina, las personas con VIH no podían ejercer ciertas profesiones, como la de taxista, o ser personal de las fuerzas armadas. En el centro del estigmaZaro, quien lleva más de 20 años trabajando en la atención a personas con VIH, añade otra dimensión a la ecuación: el autoestigma. “Al señalar y diferenciar a la persona, se la está revictimizando, porque se le hace sentir que su situación es vergonzante. Los demás piensan que se lo ha buscado al realizar una práctica de riesgo, al actuar irresponsablemente, y la persona asume esa carga”, explica. Según el mismo estudio, en torno a un 10% de las personas encuestadas se mostraron convencidas de que las personas con VIH no toman medidas preventivas, por lo que son culpables de padecer enfermedad y aseguraron que su diagnóstico es merecido por haber usado drogas o haber tenido sexo. “Es aquella idea terrible de que ‘algo habrá hecho”, continúa Zaro.Este tipo de estigma toma un carácter anticipatorio que provoca que las personas dejen de hacer muchas cosas en su vida, lo que afecta a su autoestima. “Se produce un aislamiento, dejan de tener citas, de tener vida sexual, incluso de comunicarse”, añade el experto de Imagina Mas. En muchos casos, no lo saben sus familias ni lo comunican en sus entornos de trabajo por miedo a perderlos. El avance médico está haciendo que, al mantener a raya las consecuencias físicas del virus, el foco esté en aspectos psicosociales asociados a la infección, así como en salud mental. En Imagina Más ofrecen ayuda psicológica y mentoría individualizada y a través de grupos que se reúnen de manera telemática, de manera que pueden llegar a personas en poblaciones alejadas de los grandes núcleos urbanos. Entornos en los que la sensación de aislamiento se multiplica.Reducir nuevas infecciones y el poder de la indetectabilidadAdemás del condón, otros métodos para prevenir nuevas infecciones como la profilaxis preexposición, conocida como PrEP, han demostrado su efectividad. Además de la pastilla diaria, ya existen fármacos de acción prolongada con acción preventiva. “La PrEP es importante para lograr los objetivos de ONUSIDA de cero nuevas infecciones a 2030”, expone Iván Zaro. Este es el momento de empujar para lograrlo, coinciden ambos expertos. Además de la prevención, la indetectabilidad es otra de las herramientas que permitirá llegar a cero nuevas infecciones. Este concepto es uno de los grandes pasos de gigante que ha dado la ciencia en el campo del VIH: cuando una persona con VIH está correctamente tratada con fármacos antirretrovirales, se reduce tanto la cantidad de virus que no se detecta en sangre y no se transmite. “Es decir, indetectable es igual a intransmisible (i=i)”, explica Zaro. Estos éxitos, continúa Zaro, son útiles como argumento a la hora de luchar contra los prejuicios, pero quiere dejar claro que el estigma ha de desaparecer al margen de los logros de la medicina para mantener a raya al virus en el organismo: “El estigma se debe de acabar al margen de la carga viral. Aunque suene manido, el respeto y la tolerancia debe venir desde la base de que todos somos personas”, destaca el experto. La educación en todos los ámbitos de la sociedad es fundamental, así como ayudar a las personas con VIH, romper la barrera y hablar. “Muchas veces se trata de generar microimpactos en quien nos rodea. Falta información, porque aún muchas familias piensan que la vida de su ser querido peligra, y no es así”, señala Zaro, “Es necesario recalcar que el VIH afecta a personas que se comportan como personas, gente de nuestro alrededor vive con ello y no lo sabemos por culpa del estigma. Se debe normalizar más aún la realización de las pruebas”. Y lanza un mensaje optimista: “La medicina está intentado erradicar esta pandemia, pero la sociedad tiene ya hoy en su mano la capacidad de curar el estigma”.

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