Las personas electrodependientes vivieron una situación límite durante la interrupción masiva del suministro. Solicitan a la Administración una alternativa en sus domicilios para estos casos: El apagón para los pacientes que dependen de la electricidad: “La vida de mi niño estaba en juego” | Sociedad

A las 12.33 de este lunes, cuando España se quedó sin luz, la confusión y el desconcierto se propagaron entre la población, pero para parte de ella, los pacientes electrodependientes, que necesitan estar conectados a aparatos eléctricos, fue cuestión de vida o muerte. Algunos llegaron a una situación límite. “La vida de mi niño estaba en juego”, cuenta Carmela Cadenas, residente en Las Gabias (Granada), de 43 años. Su hijo, de 10, tiene parálisis cerebral grave y sufre insuficiencia respiratoria crónica a causa de una displasia broncopulmonar. Lleva un año y medio conectado las 24 horas del día para poder vivir, a raíz de una neumonía que sufrió en 2023. “Mi marido fue a recogerlo al colegio de educación especial a las 13.30 y tenía la mochila de oxígeno al 50% de capacidad, nos quedaban dos horas y media de autonomía”, recuerda aún con el susto en el cuerpo. Personas que padecen Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), fibrosis pulmonar o patologías neurodegenerativas (como la ELA) en estadios avanzados requieren de una máquina que, en algunos casos, supone una ayuda de la que pueden prescindir durante algunas horas, pero en otros es una compañera indispensable: tres minutos desconectados es suficiente para perder la vida. Muchos de los pacientes tienen aparatos de repuesto que les dan cierta autonomía en caso de apagón. Los enfermos de ELA, por ejemplo, suelen contar con un respirador con una batería de ocho horas y otro adicional, según explica Rosa María García, directora de Comunicación de la federación de asociaciones adELA, que no ha tenido noticias de que entre sus socios haya habido incidentes graves. “La mayoría se han apañado con las baterías, han acudido al hospital a recargarla, a la Guardia Civil o a casa de un vecino que ya tenía luz. Pero a medida que pasaba el tiempo, se ha vivido mucha tensión”, reconoce.Cadenas pensó en llevar a su hijo al hospital, pero el padre del menor se acordó de que tenía una alargadera de 25 metros en el jardín y la conectó desde la habitación del pequeño, a través de una ventana, a una furgoneta que tienen adaptada con enchufe. “La dejamos arrancada toda la tarde y durante la noche”, cuenta. La luz en su domicilio regresó de madrugada. Carmela Cadenas junto a su hijo de 10 años, que precisa una mochila de oxígeno, en una imagen cedida por ella.Los hospitales fueron el refugio de muchos enfermos electrodependientes, no para recibir necesariamente atención médica, iban en busca de un enchufe. Manuel Luján, coordinador del Proyecto de Investigación Integrada de Ventilación Mecánica No Invasiva de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ), cuenta que en todos a los que ha contactado han pernoctado pacientes para conectar sus dispositivos. “Ha sido muy variable, dependía un poco de la zona; en las que han sufrido un corte de unas horas las repercusiones han sido bastante pequeñas, pero en otras en las que el apagón se alargó ha habido problemas importantes”, señala. En el centro de salud madrileño Ciudad de los Periodistas se vivieron momentos de preocupación, según la enfermera María Montero, de 31 años. Trabaja en turno de tarde y en cuanto llegó al ambulatorio, tras atravesar un gran atasco, empezó a atender a familiares de pacientes angustiados porque sus seres queridos necesitaban conectar baterías para poder respirar a causa de EPOC e insuficiencias respiratorias vinculadas a la edad. “No les podíamos dar balas de oxígeno portátiles para que se llevaran a los domicilios porque las necesitábamos si entraba alguna urgencia. Remitíamos a algún paciente al servicio 112, pero estaba colapsado”, comenta Montero. Los sistemas de aparataje de oxigenoterapia tampoco daban abasto: “Llamábamos como podíamos, pero no nos cogían el teléfono cuando daban señal”, expresa. Llegó al centro de salud desesperada la hija de una paciente a la que se le había agotado la autonomía del dispositivo y el de refuerzo estaba al límite. “Me queda poco tiempo, qué hago”, preguntaba.Montero no dudó en salir corriendo junto a otra compañera a un supermercado en el que había un generador para pedir que les dejasen cargar su máquina. “Actuamos por nuestra propia cuenta y riesgo, pero no había otra opción”, asegura. Las enfermeras María Montero y María Mendoza a las puertas del centro de salud madrileño Ciudad de los Periodistas.María MonteroAntonio de Pablo, de 58 años y en estado avanzado de ELA, tuvo la ayuda de toda su familia y sus vecinos para evitar sobresaltos. Clara, su hija, volvió del trabajo en un coche adaptado que tienen al que se puede enchufar. También contaron con la ayuda de la Policía Municipal, que les ofreció sus instalaciones para cargar la máquina. Y de unos vecinos que recibieron antes el suministro eléctrico. “Hubo mucha incertidumbre, sobre todo al principio porque no sabíamos dónde podríamos cargar las máquinas si el apagón se prolongaba, pero en seguida todo el mundo ayudó y estuvo controlado en todo momento”, explica.No tuvo la misma suerte Encarni, de 52 años, residente en una pedanía murciana: asegura haberlo pasado mal. Su hija, de 18, padece una enfermedad rara que le produce epilepsia y no puede hablar ni caminar. Cuando se duerme, le baja mucho la saturación de oxígeno y necesita un BIPAP, dispositivo de ventilación mecánica no invasiva que proporciona dos niveles de presión durante la inspiración y la espiración. “El domingo estuvo despierta día y noche y ayer tenía todo el día sueño, pero yo no podía dejar que se durmiese porque era imposible conectarle el aparatito que necesita cuando se va a la cama. Sé que no es bueno para ella que haga esto, pero no podía permitir que se ahogase”, cuenta Encarni.Estaban las dos solas en casa. Gracias a un pulsioxímetro iba midiendo la saturación de la joven. La batería del mismo le duró el tiempo justo. “Le quedaba una raya cuando volvió la luz a las 22.15”. Está angustiada ante la posibilidad de que ocurra algo parecido de nuevo: “Deberían ofrecernos un plan B por si la situación se repite”. Llamó al servicio 112 para pedir ayuda, pero no recibió respuesta. Problemas de los pacientes renalesEn casa de José Vicente Zugasti, de 36 años, la situación también fue inquietante. Vive en Alcobendas con su mujer y el apagón se produjo mientras recibía diálisis domiciliaria, a causa de una enfermedad renal. Le quedaba media hora de tratamiento. “Nos pusimos nerviosos porque sin luz la máquina a la que me enchufo deja de funcionar, tiene una batería de 15 minutos, pero la toma de aguas se frena y el retorno de la sangre hay que hacerlo con suero”, explica. Su mujer desconectó el dispositivo de forma manual, tenía 300 mililitros de sangre en la máquina. “Llamé al centro de salud para recibir directrices, pero no había cobertura, finalmente lo conseguí tras muchos intentos”, cuenta. José Vicente Zugasti en diálisis domiciliaria, en una imagen cedida por él.En la Federación Nacional de Asociaciones para la lucha contra las enfermedades de riñón explican que el problema hubiera sido grave si la falta de suministro se alargase más de 24 horas. “Normalmente, los pacientes descansan algún día a la semana, solo en los casos en los que el domingo no se hubieran dializado pudo haber sido más problemático”, cuentan. Les consta que desde los hospitales lograron contactar con los afectados para ofrecerles la posibilidad de dializarse en el hospital, aunque no consiguieron comunicarse con todos. Las personas en diálisis peritoneal automática, con cicladora, tuvieron que conectarse más tarde, dado que se dializan durante la noche. “Por tanto, la desconexión por la mañana también habrá sido más tarde, por lo que sí que les puede haber afectado en su vida diaria”, comentan en la federación. En Elche (Alicante), Asunción Fenoll, de 73 años, asegura haber temido por su vida. Sufre una EPOC y para desplazarse necesita su silla de ruedas eléctrica. Precisa recibir oxígeno 16 horas diarias, el aparato que se lo proporciona tenía suficiente batería, pero el BIPAP, dispositivo que necesita por la noche, solo funciona conectado a la corriente.“No sabía cuándo volvería la luz, tampoco qué sería de mí cuando me entrase el sueño, mi ansiedad aumentaba con el paso del tiempo, no entendía lo que pasaba”, cuenta. Tuvo que salir a comprar, su silla de ruedas también tenía batería, pero al volver a casa no se movió más. “Me quedé quieta para ahorrar carga, por si acaso”, asegura. Vive sola e intentaba contactar con el centro de salud para ver cómo podía ir al hospital de noche, pero no lo lograba. Consiguió llamar al servicio 112, le enviaron un médico a casa que tardó dos horas en llegar. Justo cuando aparcó en la puerta, volvió la luz. “Me encontró en un estado alarmante por la ansiedad acumulada”, dice. Considera que este apagón debe de servir para que la Administración piense más en los pacientes como ella: “Los electrodependientes necesitamos un sistema alternativo en casa para estas situaciones”.